Na een orgaantransplantatie moeten patiënten regelmatig naar het ziekenhuis voor controles en bloedonderzoek. Vooral in het eerste jaar zijn die bezoeken vaak nodig. Afhankelijk van het getransplanteerde orgaan en het herstel kan het aantal oplopen tot ongeveer veertig bezoeken per jaar. 

Binnen het Convergence Health & Technology Flagship Organ Transplantation onderzoeken Erasmus MC, TU Delft en Erasmus School of Health Policy and Management hoe de transplantatiezorg beter kan aansluiten bij het dagelijks leven van patiënten. Ze combineren thuisbloedafname, software voor persoonlijke medicijndosering en digitale thuismonitoring.  

.

Waarom de juiste dosis zo belangrijk is 

Na een nier-, hart-, long- of levertransplantatie gebruiken patiënten medicijnen om afstoting van het donororgaan te voorkomen. Tacrolimus is daarbij een belangrijk middel. De juiste dosis luistert nauw. Een te lage concentratie verhoogt het risico op afstoting. Een te hoge concentratie kan ernstige bijwerkingen en schade veroorzaken.   

De juiste dosis verschilt per persoon en kan in de loop van de tijd veranderen. Onder andere leeftijd, genetische kenmerken, andere medicijnen en de gezondheidstoestand spelen een rol. Daarom moeten patiënten regelmatig bloed laten afnemen om de hoeveelheid tacrolimus in hun bloed te controleren.   

Het bloedonderzoek vindt meestal plaats in het ziekenhuis of bij een prikpunt, soms ver van huis. Bovendien moet de bloedafname op een specifiek moment plaatsvinden om de hoeveelheid tacrolimus betrouwbaar te kunnen beoordelen. Vertraging onderweg of uitloop bij het prikpunt kan dat lastig maken. 

.

Een paar druppels bloed per post 

Met dried blood spot-monitoring (DBS) kunnen patiënten thuis zelf enkele druppels bloed afnemen via een vingerprik. Ze brengen het bloed aan op een speciaal kaartje en sturen dit na het drogen per post naar het laboratorium. Daar worden onder meer de tacrolimusconcentratie en bepaalde waarden voor de nierfunctie bepaald. 

DBS wordt binnen Erasmus MC al gebruikt bij nier- en harttransplantatiepatiënten. Ook de levertransplantatiezorg sluit op onderdelen aan. De methode kan een deel van de reguliere bloedafnames vervangen. DBS maakt het daarnaast eenvoudiger om op het juiste moment bloed af te nemen maar ook om op verschillende momenten te meten. Zo ontstaat een vollediger beeld van hoe het lichaam tacrolimus opneemt en afbreekt.  

Software voor een persoonlijk doseeradvies 

Naast DBS ontwikkelt het team software die artsen helpt om de juiste dosis tacrolimus te bepalen. Het programma combineert patiëntkenmerken en eerdere bloedmetingen met farmacologische modellen. Zo kan het voorspellen welke dosis waarschijnlijk nodig is om de gewenste concentratie te bereiken. Met nieuwe bloeduitslagen kan het advies telkens worden bijgewerkt. De behandeling kijkt daardoor niet alleen achteraf naar een te hoge of te lage waarde, maar probeert ook vooruit te voorspellen. 

Een eerdere studie laat zien waarom dat interessant is. Met modelgestuurde dosering bereikte 58 procent van de niertransplantatiepatiënten bij de eerste stabiele meting de gewenste concentratie in het bloed. In een afzonderlijke onderzoeksgroep, waarin de startdosering alleen op lichaamsgewicht was gebaseerd, was dat 37,4 procent.  

Of deze aanpak ook leidt tot minder afstoting, bijwerkingen of orgaanschade, moet verder worden onderzocht. De software wordt daarom nog getest en moet worden gevalideerd en gecertificeerd voordat deze in de reguliere zorg kan worden gebruikt. 

 .

Minder vaak naar Rotterdam 

Naast bloedonderzoek en medicijndosering is digitale thuismonitoring een belangrijke ontwikkeling . Patiënten kunnen thuis bijvoorbeeld hun bloeddruk, temperatuur, zuurstofsaturatie en gewicht meten. Zorgprofessionals volgen de gegevens op afstand en kunnen een deel van de controles via videobellen uitvoeren.  

Bij harttransplantatiepatiënten vinden na het intensieve eerste jaar nu doorgaans twee van de vier jaarlijkse controles op afstand plaats. Voor patiënten en hun naasten betekent dit minder reistijd en minder tijd kwijt aan ziekenhuisbezoeken. Vooral voor mensen die ver van het transplantatiecentrum wonen, kan dat een groot verschil maken. 

 .

Technologie werkt alleen als mensen ermee kunnen werken 

Of thuis meten en persoonlijke dosering succesvol zijn, hangt niet alleen af van de technologie. Patiënten moeten er ook mee kunnen en willen werken. Volgens Dennis Hesselink neemt naar schatting 30 tot 40 procent van de transplantatiepatiënten de medicatie na verloop van tijd niet altijd precies volgens voorschrift in. In een living lab onderzoeken de onderzoekers daarom samen met patiënten en een psycholoog welke ondersteuning kan helpen. Voor de ene patiënt is een digitale herinnering voldoende, terwijl een ander persoonlijke begeleiding nodig heeft. Daarnaast zijn patiënten en zorgprofessionals geïnterviewd over hun ervaringen en verwachtingen van thuismonitoring en zelfmanagement. Welke voordelen ervaren zij? Waar zien zij risico’s? En hoeveel verantwoordelijkheid willen en kunnen patiënten zelf dragen? Deze inzichten helpen om de technologie zo te ontwikkelen dat deze aansluit bij de dagelijkse praktijk. 

 .

Economische plaatje 

Ook de economische gevolgen worden onderzocht. Een eerdere Nederlandse studie berekende een mogelijke besparing van 399 euro per patiënt in de eerste zes maanden na een niertransplantatie. Daarbij werd aangenomen dat DBS de reguliere bloedafnames vervangt en één ziekenhuisbezoek kan vervallen. Wanneer DBS naast de bestaande zorg wordt ingezet, levert dat niet vanzelfsprekend een kostenbesparing op. Onderzoekers van ESHPM kijken daarom ook naar de bredere gevolgen voor patiënten en hun naasten, zoals reistijd, arbeidsverzuim en de inzet van mantelzorgers. 

 .

De volgende stap: zorg die beter aansluit bij de patient 

Het uiteindelijke doel is transplantatiezorg die beter aansluit bij het dagelijks leven van patiënten. Door bloedafname, thuismonitoring en persoonlijke doseersoftware te combineren, krijgen patiënten meer regie over hun behandeling. Ze hoeven niet voor iedere bloedafname of controle naar het ziekenhuis, terwijl zorgprofessionals hun gezondheid goed kunnen blijven volgen en de behandeling nauwkeuriger kunnen afstemmen. 

Een deel van de technologie wordt al gebruikt, maar er zijn nog stappen nodig om alles veilig met elkaar te verbinden. Zo kan DBS nog niet alle bloedafnames vervangen. Verzending en analyse kosten tijd en niet alle benodigde bloedwaarden kunnen ermee worden gemeten. Vooral kort na een transplantatie, wanneer de dosering soms snel moet worden aangepast, blijft reguliere bloedafname daarom belangrijk. Ook wordt de software voor persoonlijke dosering nog getest en moet deze worden gevalideerd en gecertificeerd. Bij thuismonitoring ligt de uitdaging vooral in het goed organiseren van de zorg. Zo moeten er duidelijke afspraken zijn over wie de meetgegevens beoordeelt en wanneer actie nodig is. 

Door zowel de technologie als de werkprocessen verder te ontwikkelen, willen de onderzoekers de verschillende onderdelen veilig samenbrengen in de dagelijkse transplantatiezorg. Het onderzoek richt zich eerst op niertransplantatie. Als de aanpak veilig en effectief blijkt, kan deze mogelijk ook worden toegepast bij andere orgaantransplantaties en transplantatiecentra. 

 .