Samenvatting

Standaardisatie van de hartzorg voor kinderen wordt in verschillende universitair medische centra opgezet, met inbegrip van fysieke fitheidstesten en -therapie, cognitieve en psychologische assessments en vragenlijsten.

Omdat behandelingen voor aangeboren hartafwijkingen sterk verbeterd zijn, groeien steeds meer ‘hartekinderen’ verder tot in hun volwassenheid. Daardoor kan de kinderhartzorg zich steeds meer richten op goede opvolging van deze kinderen. Binnen STAMINA wordt om deze reden standaardisatie van de kinderhartzorg opgezet in verschillende universitair medische centra, met inbegrip van fysieke fitheidstesten en -therapie, cognitieve en psychologische assessments en vragenlijsten. Op deze manier worden deze kinderen op steeds meer domeinen in kaart gebracht, om de zorg steeds verder te verbeteren.

Voortbouwend op de inzichten die worden opgedaan in deze standaardzorg, wordt een slim digitaal platform ontwikkeld ter verbetering van de fysieke activiteit van hartekinderen. Voor dit platform wordt samenwerking opgezocht met bestaande eHealth-initiatieven, maar ook met het FIT-HEART consortium vanuit de Hartstichting. In 2025 is hierbij kwalitatief onderzoek voor uitgevoerd, zoals interviews en focusgroepen met zorgprofessionals, hartekinderen en ouders. Zo zijn hun ervaringen, wensen en behoeften voor het platform onderzocht.

Klik door voor meer informatie: Kinderen met een aangeboren hartafwijking: onderzoek naar fysieke activiteit | Stichting Hartekind