Healthy Start Stories |
Maaike Kleinsmann

Slimme technologie in de zorg: ‘Hoe zetten we technologie zó in dat kinderen met een chronische ziekte toch gezond en normaal opgroeien?’

Ongeveer één op de vijf kinderen in Nederland kampt met een chronische aandoening. Het gaat dan bijvoorbeeld om astma, diabetes of een chronische hartaandoening. Door hun ziekte groeien deze kinderen niet zonder zorgen op. Ook moeten ze regelmatig en soms langdurig naar het ziekenhuis. Daardoor missen ze alledaagse dingen. Hoe kunnen we deze kinderen ondanks hun ziekte toch zo gezond en normaal mogelijk laten opgroeien? En hoe kan slimme technologie daarbij helpen? Daarover vertelt Maaike Kleinsmann, hoogleraar ‘Design voor digitale transformaties’ aan de TU Delft en het Leids Universitair Medisch Centrum, en één van de initiatiefnemers van Healthy Start.

“Kinderen met een chronische ziekte ontwikkelen in veel opzichten al jong in hun leven achterstand. Zo kunnen ze vaak niet zomaar meedoen met leuke activiteiten, zoals een schooluitje of een feestje. En door ziekenhuisbezoeken missen ze regelmatig school- en sportlessen. Het gevolg is dat deze kinderen naast hun ziekte vaak ook nog eens een fysieke en mentale achterstand ontwikkelen. Dat is heftig. Ik wil weten wat we kunnen doen om deze kinderen een goede start te geven in het leven. Dat is niet alleen in het belang van de kinderen en hun ouders, maar ook in het belang van de toekomst van de zorg. Om chronisch zieke kinderen zo goed mogelijke zorg te kunnen bieden zijn medische en psychosociale inzichten hard nodig. Maar ook kennis over technologie mag mijns inziens niet ontbreken. Ik denk bijvoorbeeld aan een smart watch om vitale functies te meten, thuismonitoring en kunstmatige intelligentie. Ik hoop dat we door de combinatie van verschillende expertises kinderen met een chronische ziekte zo gezond en normaal mogelijk kunnen laten opgroeien.”

Kinderen met een chronische ziekte ontwikkelen in veel opzichten al jong in hun leven achterstand

Industrieel ontwerp voor mens en maatschappij

“Op jonge leeftijd was ik al geïnteresseerd in hoe technologie het leven van mensen kan verrijken. Het was dan ook een logische stap om Industrieel Ontwerpen te gaan studeren aan de TU Delft. Wat ik precies met deze opleiding wilde gaan doen, wist ik toen nog niet. Achteraf werd het eerste zaadje voor de richting medische technologie geplant tijdens mijn masterscriptie. Ik deed toen onderzoek naar thuismonitoring van patiënten met hart- en vaatziekten. Na mijn master verkende ik andere richtingen. Zo onderzocht ik als promovendus hoe teams kunnen innoveren door ‘co-creatie’. Dit is een vorm van samenwerken waarbij verschillende doelgroepen, zoals bedrijven, klanten en eindgebruikers, actief worden betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe producten en diensten.

In de jaren na mijn promotie verdiepte ik me verder in dit onderwerp. Maar gaandeweg kwam ik erachter dat ik me niet zomaar wilde bezighouden met producten en diensten. Liever wilde ik echt bijdragen aan de maatschappij door kennis over industrieel ontwerpen te combineren met wetenschappelijk onderzoek. Vanaf dat moment verschoof mijn interesse steeds meer naar medische technologie. En zo kwam ik opnieuw uit bij remote patient management, oftewel: het monitoren van patiënten op afstand. Inmiddels is een grootschalig consortium (Edison-RPM) van start gegaan van waaruit we werken aan technologische oplossingen voor thuismonitoring. Ik hoop uiteindelijk dat deze ontwikkeling patiënten meer regie geeft over hun leven.”

Achteraf werd het eerste zaadje voor de richting medische technologie geplant tijdens mijn masterscriptie

Slimme technologie in de zorg voor chronische zieke kinderen

“Binnen Healthy Start kan ik mijn passie voor industrieel ontwerpen en medische zorg perfect combineren. Ik houd me vooral bezig met de vraag hoe we slimme technologie en remote patient management kunnen inzetten om de zorg voor chronisch zieke kinderen zo goed mogelijk in te richten. Dat is hard nodig. Niet alleen om de kwaliteit van leven van het kind te verbeteren, maar zeker ook om de druk op de toch al overbelaste zorg te verminderen. Zo onderzoeken we op dit moment hoe we met slimme technologie de zogenaamde patient journey kunnen verbeteren. Met patient journey wordt de ‘reis’ bedoeld die een patiënt aflegt binnen het zorgsysteem: van het eerste contact met een zorgverlener tot en met diagnose, behandelplan, opnames en follow-up. Ik ben benieuwd of we bijvoorbeeld met simulatiemodellen kunnen voorspellen welke zorg op welk moment nodig is. En kunnen we de conditie van het hart thuis monitoren zodat kinderen met een hartaandoening minder vaak naar het ziekenhuis hoeven?

Daarnaast houd ik me bezig met de vraag hoe we kinderen met een chronische ziekte meer kunnen laten bewegen. Kindercardiologen zien regelmatig dat kinderen met een hartaandoening te weinig bewegen, soms zelfs minder dan één uur per dag. Door te weinig fysieke inspanning lopen deze kinderen het risico om op latere leeftijd nog meer gezondheidsproblemen te krijgen. Denk aan overgewicht of een depressie. Deze aandoeningen brengen weer extra zorgkosten met zich mee. Ik onderzoek nu of bijvoorbeeld een smart watch en een bewegingsvestje helpen om kinderen op een leuke en laagdrempelige manier te laten bewegen. Hierbij betrekken we ook de ouders. We weten namelijk dat sommige ouders uit angst hun kinderen niet te veel laten bewegen. Binnen dit project werk ik niet alleen samen met kindercardiologen, maar ook met wetenschappers op het gebied van familiesociologie.”

Ruimte om te pionieren

“Ik vind het heel waardevol dat ik samen met Eveline Crone (Erasmus Universiteit Rotterdam) en Vincent Jaddoe (Erasmus MC) aan het roer mag staan van Healthy Start. Het is bijzonder om te merken hoeveel mogelijkheden deze samenwerking nu al oplevert. Dat geldt ook voor mij persoonlijk. We hebben voldoende kennis en middelen om écht de potentie van slimme technologie te onderzoeken voor kinderen en jongeren. Daarnaast heb ik nooit eerder met zoveel topwetenschappers tegelijk samengewerkt. Ook leer ik werken met nieuwe partners buiten de wetenschap. Vanuit mijn achtergrond ben ik vooral gewend om samen te werken met bedrijven. Nu werk ik ook veel samen met medisch specialisten en beleidsmedewerkers. Tegelijkertijd kan ik hier mijn eigen ervaringen goed kwijt. Niet alleen inhoudelijk, maar ook procesmatig. Ik ben gewend om iteratief te werken: kleine stapjes maken en snel en vaak om feedback vragen. Dat is zeker niet standaard binnen de traditionele wetenschap. Ik vind het leuk om die kennis toe te voegen aan Healthy Start.

Wat ik daarnaast ook bijzonder vind aan onderzoek doen binnen Healthy Start is dat we echt kunnen pionieren en dat er ruimte is voor onzekerheid. We weten bijvoorbeeld nog niet welke impact een smart watch heeft op een kind met een chronische ziekte. Hopelijk stimuleert het de kinderen om meer te bewegen, maar misschien werkt het ook wel stigmatiserend. Het is belangrijk dat we oog hebben voor dit soort onbedoelde effecten.”

Kunnen we de conditie van het hart thuis monitoren zodat kinderen met een hartaandoening minder vaak naar het ziekenhuis hoeven?

Op zoek naar je eigen plek

“Healthy Start is een uniek consortium waarin veel verschillende mensen met elkaar samenwerken. Voor mij betekende dit ook dat ik in het begin moest zoeken naar mijn rol als industrieel ontwerper. De zoektocht naar een eigen rol in het consortium zie ik ook bij jonge wetenschappers. Binnen Healthy Start hebben we een sterke focus op teamwerk en maatschappelijke output. Dat is best uitdagend als je aan het begin van je carrière staat. Jonge wetenschappers moeten hun eigen profiel nog opbouwen en daarin wegen helaas wetenschappelijke artikelen nog steeds zwaarder dan maatschappelijke uitkomsten. Daarom is het ook zo belangrijk om elkaar te helpen. Laten we dus de nieuwe generatie wetenschappers zo goed mogelijk ondersteunen zodat zij echt tot bloei kunnen komen.”

Healthy Start Perspective van Maaike
“Healthy Start geeft me de mogelijkheid om mijn hart op de inhoud te volgen. Ik hoop echt dat we chronisch zieke kinderen kunnen motiveren om meer te bewegen, op een manier die bij hen past én houdbaar is. Daarnaast vind ik het heel belangrijk dat het kind veel meer centraal komt te staan binnen de zorg. Uiteindelijk hoop ik ook dat onze kennis gebruikt kan worden om de zorg voor andere patiëntengroepen te verbeteren. En misschien zelfs benut kan worden in andere landen. Ik denk bijvoorbeeld aan landen als Kenia. Daar waar de behoefte aan goede zorg heel groot is. En dan bedoel ik niet dat wij even daarheen gaan om te vertellen hoe het zit, maar dat we juist samenwerken met lokale wetenschappers en zorgverleners. Ik ben ervan overtuigd dat een dergelijke samenwerking ons ook veel inzicht oplevert in hoe we het zelf beter kunnen doen. ”
| Maaike is hoogleraar ‘Design voor digitale transformatie’ bij de Technische Universiteit Delft. Zij is Academic Lead van Healthy Start en betrokken bij Ambitie 2 en Ambitie 3.|

Hoe meer mensen meedoen met Healthy Start, des te beter onderzoek we kunnen doen en des te meer kinderen we kunnen helpen. Voel je je betrokken bij dit onderwerp? Sluit je dan aan bij onze community. Volg onze LinkedIn of deel je ideeën via e-mail: healthystart@convergence.nl