Healthy Start Stories |
Arend van Deutekom
Angst om te sporten: ‘Hoe kunnen we kinderen met een hartafwijking op een leuke manier motiveren om meer te bewegen’
In Nederland hebben zo’n 25.000 kinderen een aangeboren hartafwijking. Bij hen werken bijvoorbeeld de hartkleppen minder goed of zijn de hartkamers niet goed aangelegd. Een hartafwijking heeft grote impact op het leven van zowel de kinderen als hun ouders. De behoefte aan zorg is groot en de toekomst onzeker. Ook kampen de kinderen vaak met alledaagse zorgen. Ze durven bijvoorbeeld niet zomaar tikkertje te spelen op het schoolplein of lid te worden van een sportclub. Toch is juist voor deze kinderen beweging cruciaal om gezond op te groeien, vertelt Arend van Deutekom, kindercardioloog en ambitieleider binnen Healthy Start. Alleen, hoe neem je de zorgen weg en motiveer je deze kinderen om te gaan bewegen?
“Lichaamsbeweging is niet alleen gezond, het is vaak ook een sociaal bindmiddel. Ga maar na; kinderen rennen achter elkaar aan, spelen een potje voetbal of springen samen trampoline. Maar niet elk kind komt aan voldoende beweging toe. Als kindercardioloog zie ik dat juist kinderen met een hartafwijking vaak te weinig bewegen. Ze durven bijvoorbeeld niet voluit te rennen en te springen, bang dat hun hart dat niet aan kan. Heel soms is dat ook het geval, maar meestal zijn hun zorgen onterecht. Sterker nog: sporten maakt het hart juist sterker. Het verkleint de kans op latere gezondheidsproblemen en op een mentale of sociale achterstand. Binnen Healthy Start houd ik me bezig met de vraag hoe we kinderen met een hartafwijking op een leuke manier kunnen motiveren om meer te bewegen. Daarbij ben ik bijzonder geïnteresseerd in de mogelijkheden van slimme technologie, zoals smartwatches en apps.”
Kinderen met een hartafwijking durven vaak niet voluit te rennen en te springen, bang dat hun hart dat niet aankan
Tennis en bergwandelingen
“Al van jongs af aan speelt sport een belangrijke rol in mijn leven. Ik speelde lange tijd tennis en ik heb verschillende meerdaagse trektochten gemaakt door de bergen. Uit eigen ervaring weet ik hoe fijn het is om te bewegen. Na de middelbare school was het een logische keuze voor mij om geneeskunde te gaan studeren. Tijdens die studie raakte ik geïnteresseerd in de fysieke gezondheid van kinderen en besloot ik me te specialiseren in kindercardiologie.”
Uit eigen ervaring weet ik hoe fijn het is om te bewegen
“Toch wilde ik me niet alleen op klinisch werk richten; ik wilde ook graag onderzoek doen. Ik vind het namelijk belangrijk om niet alleen vandaag goede zorg te kunnen leveren, maar ook in de toekomst. Gelijktijdig met de opleiding tot kinderarts startte ik daarom promotieonderzoek naar de invloed van de vroege jeugd op latere fitheid. Hoe beïnvloedt bijvoorbeeld het geboortegewicht van een kind de spiermassa acht jaar later? Om daar meer over te weten onderzocht ik honderden kinderen. Dat was ontzettend leuk en leerzaam om te doen. Ik ontdekte dat een gezonde samenstelling van botten en spieren al heel vroeg wordt aangelegd. Als je dat wilt verbeteren moet je dus eigenlijk al op heel jonge leeftijd beginnen met bewegen.
Na mijn promotie wilde ik graag door met onderzoek. Ik besloot me te richten op de invloed van de vroege jeugd op de aanleg van het hart. Ik dacht dat dat mijn toekomstige onderzoekslijn zou worden. Maar net op dat moment kwam ik in contact met Maaike Kleinsmann, hoogleraar aan de TU Delft en expert op het gebied van industrieel ontwerp. Zij zocht iemand die een masterstudent wilde begeleiden in een stage op het gebied van slimme technologie in de kindercardiologie. Tot op de dag van vandaag ben ik dankbaar voor deze ontmoeting. Het vormde namelijk de start van mijn huidige onderzoek naar slimme technologie als middel om beweging te stimuleren bij kinderen met een hartafwijking.”
Slimme technologie om beweging te stimuleren
”In de jaren die volgden ontdekten Maaike en ik een gedeelde passie om op een innovatieve manier kinderen met chronische ziekten meer te laten bewegen. Zouden we daarvoor smartwatches, smartphone apps of zelfs kleding met sensoren kunnen inzetten? Ons enthousiasme groeide. En we bleken niet de enigen. Ook de kinderen, hun ouders en patiëntenverenigingen als Stichting Hartekind, zagen mogelijkheden in onze ideeën.
De afgelopen jaren hebben we intensieve gesprekken gevoerd met kinderen met een hartafwijking en hun ouders. We wilden precies weten waar zij behoeften aan hebben als het gaat om sporten en bewegen. Zo ontdekten we dat zowel de kinderen als hun ouders graag vooral informatie willen. Op welke signalen van het hart moeten ze bijvoorbeeld letten tijdens beweging? Welke sport is veilig om te doen, en welke niet? Daarnaast is er behoefte aan feedback. Is dat hartbonzen tijdens het rennen normaal, of een teken van een ritmestoornis? Tot slot blijkt dat bewegen vooral ook leuk moet zijn voor kinderen. ”
We willen onder andere een smartwatch inzetten die het hart van de kinderen monitort tijdens beweging en een waarschuwing geeft als er afwijkingen zijn
“Met deze informatie willen we nu slimme technologie gaan inzetten om kinderen met een hartafwijking op een leuke manier te motiveren om meer te bewegen. Denk bijvoorbeeld aan een smartwatch. Die kan het hart monitoren tijdens inspanning en een waarschuwing geven als er afwijkingen zijn. Tegelijk zouden kinderen via een smartphone punten kunnen verdienen als ze voldoende hebben bewogen. Maar voor we zover zijn moeten we nog heel wat stappen maken. Zo zijn de meeste smartwatches niet ontwikkeld voor kinderen, laat staan voor kinderen met een hartafwijking. We weten dus nog niet of bestaande wearables betrouwbaar en bruikbaar zijn voor ons doel. Dat moeten we eerst goed uitzoeken.”
Een digitaal platform
“Ik realiseer me vaak hoe bijzonder het is dat ik mijn persoonlijke interesse in sport kan combineren met de problemen die ik als kindercardioloog dagelijks in mijn spreekkamer zie. Ik hoop echt dat we kinderen met een hartafwijking kunnen helpen om met minder zorgen meer te bewegen. Dat ik hiernaar onderzoek kan doen binnen Healthy Start is heel waardevol. Eindelijk is er voldoende ondersteuning en expertise om grondig uit te zoeken hoe slimme technologie ingezet kan worden voor kinderen met een hartafwijking. Op termijn willen we een slim digitaal platform ontwikkelen. Denk aan een plek waar allerlei gegevens samenkomen uit smartwatches, apps en andere slimme technologie, tot en met informatie uit het patiëntendossier. Dan zouden we precies per kind kunnen zien hoe hun fitheid ervoor staat en wat ervoor nodig is om gezond op te groeien. Een dergelijk platform zou ook relevant kunnen zijn voor andere kinderen die onvoldoende bewegen ten gevolge van een chronische aandoening, zoals astma of reuma.”
Wennen aan elkaars taal
“Binnen Healthy Start werk ik niet alleen samen met kinderen, ouders en industrieel ontwerpers, maar ook met gedragswetenschappers, neurowetenschappers, sportartsen en sociologen. Die samenwerkingsvormen zijn heel waardevol maar zeker niet altijd eenvoudig. Toen ik net met Maaike ging samenwerken moesten we echt wennen aan elkaars taal en manier van onderzoek doen. Inmiddels begrijpen we elkaar goed en vormen onze verschillen juist een mooie aanvulling op elkaar. Een andere uitdaging waar ik tegenaan loop is het feit dat onderzoek naar complexe zorgproblemen om een lange adem vraagt. Nu hebben we een tipping point bereikt, maar dat is wel anders geweest. In de afgelopen jaren werd de ene na de andere subsidieaanvraag afgewezen. Heel frustrerend. Maar ik ben doorgegaan want ik geloofde in dit project. Dat zou ik ook aan jonge wetenschappers willen meegeven. Als je zoekt waar je blij van wordt en blijft doorzetten dan is de kans groot dat je ambitie vleugels krijgt.”
Arend van Deutekom’s Healthy Start perspectief
“Wat ik vooral bijzonder vind aan onderzoek doen binnen Healthy Start is de samenwerking die ik kan aangaan met verschillende mensen. Dat is niet alleen leuk en leerzaam, maar ook noodzakelijk. Ik weet bijvoorbeeld heel veel over het hart, hoe het in elkaar zit en werkt. Maar ik weet bijvoorbeeld veel minder over hoe je zorgen wegneemt. En om kinderen meer te laten beweging, zijn ook de ouders belangrijk. Hoe betrek je hen er goed bij? Daarvoor werk ik samen met wetenschappers op het gebied van familiesociologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het klinkt cliché, maar samen kom je echt verder. Wat ik daarnaast heel bijzonder vind is dat ik in de positie van ambitieleider mijn kennis en enthousiasme door kan geven aan de volgende generatie onderzoekers. Daar krijg ik veel energie van. Ik kijk ernaar uit om daar de komende jaren mee verder te gaan.”
Arend van Deutekom is betrokken bij de ambitie ‘Digitaal versterken van de activiteit van kinderen’ als ambitieleider.
Hoe meer mensen meedoen aan Healthy Start, hoe beter we kunnen onderzoeken en hoe meer kinderen we kunnen helpen. Voel je je betrokken bij dit onderwerp? Word dan lid van onze community. Volg onze LinkedIn of deel je ideeën per mail: healthystart@convergence.nl