Het snel en open delen van data van onderzoek over pathogenen is een essentieel onderdeel van paraatheid. Naast het publiceren van wetenschappelijke artikelen is daarbij toegang tot de ruwe meetgegevens belangrijk, zodat wetenschappers wereldwijd de informatie kunnen meenemen in hun analyses. Met de lancering van de Pathogens Portal Netherlands werkt het Pandemic Disaster & Preparedness Centre (PDPC) mee aan deze beweging.

Het portaal, ontsproten vanuit een initiatief van een internationaal consortium onder leiding van prof. Marion Koopmans, geeft op een overzichtelijke wijze toegang tot uitgebreide datasets waaronder genoomsequenties, meetgegevens van diverse laboratorium studies, epidemiologische informatie en klinische data. Het resultaat: een waardevol loket naar de wereldwijde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek dat onderzoekers in staat stelt om hun gegevens op een toegankelijke manier aan te bieden aan de wereld. ‘Het gaat om een eerste opzet’, benadrukt initiator Marion Koopmans, die de Nederlandse portal samen met Ted Oliekan, Reina Sikkema en Clara Amid inrichtte. ‘Maar daarmee hebben we al een enorme stap gezet.’

Preparedness

Data delen is ingewikkeld vanwege de vele soorten data vanuit verschillende wetenschappelijke disciplines. Bovendien heeft elk veld de neiging om zijn eigen data-infrastructuur op te zetten. Veel waardevolle informatie blijft dan beperkt tot de eigen kringen. En dan zijn er nog – vaak vanwege relatieve onbekendheid – de restricties rondom privacy. Daardoor worden ook andere, niet-privacygevoelige data in zo’n set, bijvoorbeeld over virussen of muggen, ontoegankelijk voor andere wetenschappers. Een groot deel van de gegevens van publiek gefinancierd onderzoek blijft daardoor ontoegankelijk.

Dat moet anders, vindt Koopmans, want: ‘Het is belangrijk om gegevens zo veel en zo snel mogelijk te delen – zowel nationaal als internationaal. Tijdens de Covid-pandemie is de Covid19 Data Portal ontwikkeld, een opdracht van de Europese commissie aan het onderzoeksconsortium VEO. Wij wilden dit concept ook opzetten voor andere pathogenen – zoals voor Arbovirussen – op een vergelijkbare manier.’

‘Marion speelde al ver voor Covid met het idee voor zo’n portal’, vult Clara Amid aan. ‘De noodzaak was toen ook al bekend, maar de pandemie heeft de ontwikkelingen doen versnellen. Dankzij de Covid19 Data Portal werden onderzoeksgegevens van het coronavirus snel wereldwijd gedeeld, ook voordat het onderzoek gepubliceerd was in wetenschappelijke tijdschriften. Zoiets was nog nooit eerder gebeurd. Daardoor konden onderzoekers wereldwijd aan de slag met het ontwikkelen van vaccins en geneesmiddelen.’

Eén loket

Met de verdere ontwikkeling van de pathogensportal kwam het verzoek om deze portals op nationaal niveau in te richten. De nieuwe Nederlandse Pathogens Portal streeft ernaar om zoveel mogelijk relevante gegevens te verzamelen en, waar mogelijk, openbaar te maken. Eén loket voor  Nederlandse data en projecten over ziekteverwekkers, maar dan op een gestructureerde manier. ‘Dat maakt het leven van wetenschappers een stuk gemakkelijker’, aldus Koopmans.

Door gegevens snel en open te delen, vergroten we onze mogelijkheden om effectief in te grijpen bij gezondheidsproblemen, het bevordert wetenschappelijke vooruitgang en versterkt de wereldwijde paraatheid op het gebied van gezondheid.

Dataspecialisten Ted Oliekan en Clara Amid zorgden ervoor dat de data op de portal gestandaardiseerd en gelinkt werden. Sample data van patiënten zijn bijvoorbeeld gekoppeld aan virus sequenties en t-cell/b-cell data. ‘Dat helpt om de complexiteit van de dataset inzichtelijker te maken’, legt Amid uit. Verder zijn de data voorzien van een downloadlink en verwijzing naar de bronnen. Oliekan: ‘Op de portal staan zelfs experimentele data die nooit eerder toegankelijk waren. Mensen mogen zelf bepalen of en hoe ze de gegevens willen gebruiken voor hun eigen onderzoek.’

Europees netwerk

De Nederlandse Pathogens Portal is onderdeel van een netwerk van landelijke pathogens portals, dat wordt opgezet om de Europese Pathogens Portal aan te vullen. Nederland hoort bij de koplopers; tot nu toe lanceerden alleen Zweden, Noorwegen en Zwitserland een soortgelijk project. De Nederlandse portal biedt in eerste instantie uitgebreide datasets over arbovirussen, afkomstig van het onderzoeksconsortium One Health PACT dat gecoördineerd wordt door Marion Koopmans en dit jaar afgerond wordt. Het is de bedoeling om dit snel uit te breiden met andere onderwerpen. Het team moedigt Nederlandse onderzoekers dan ook aan hun data te delen in overeenstemming met de FAIR Data Principles. Dat levert ook voordelen op voor de onderzoekers zelf. Koopmans: ‘Je kunt een ‘identifier’ toevoegen aan jouw onderzoeksdata en hiermee bijhouden hoe vaak jouw data geciteerd worden. Dit kan je dan ook weer op je cv vermelden. Bovendien vragen subsidiegevers steeds vaker hoe je van plan bent om je data beschikbaar te maken. Dit is een mooie manier, en we hopen dat veel meer mensen dit gaan gebruiken.’

Mijlpaal

De ontwikkeling van de Nederlandse versie van de Pathogens Portal betreft een succesvolle samenwerking tussen verschillende Nederlandse organisaties en instituten zoals het Pandemic Disaster and Preparedness Centre, NIOO, DWHC, Wageningen Universiteit, Erasmus MC, Universiteit Leiden,  en diverse onderzoeksprojecten zoals Ecoalert (ZON MW), One Health PACT (NWO), ByCOVID (H2020), en VEO (H2020). Oliekan: ‘We laten hiermee zien dat wetenschappers van verschillende instituten gezamenlijk een dataportal kunnen opzetten.’

‘We hebben het al jaren over de noodzaak van deze manier van werken’, voegt Koopmans toe. ‘Maar er waren altijd obstakels. Wij hebben gekeken naar wat er wél kan, samen met een enthousiast clubje supporters. Zo hebben we de eerste stap gezet om van een datashare-probleem een datashare-solution te maken. Dat we nu in het portaal verschillende typen data in een coherente vorm kunnen delen, is echt een mijlpaal!’

Amid hoopt dat Nederlandse wetenschappers de nieuwe portal intensief zullen gebruiken. ‘Wie weet, komen er mooie nieuwe samenwerkingen uit voort.’

Nieuwsgierig? Neem een kijkje op de nieuwe portal! Wil jij ook bijdragen? Lees meer over het delen van data.